Identificação das pessoas
94% – 95%
Dos registros do ambulatorial individualizado trazem o cartão SUS, de jun/2022 a jun/2024
GOVERNANÇA E QUALIDADE DOS DADOS
Antes do número, a qualidade.
Completude, consistência, horizonte de observação e proteção de dados agregados aplicados aos registros administrativos do SUS.
Horizonte da análise
30/06/2024
Data de corte da análise; a identificação nos registros do DataSUS cai a partir do segundo semestre de 2024
Ligação Ambulatório / Hospital
8% – 15%
Das internações (SIH) se ligam a uma pessoa do ambulatório (SIA), de 2008 a 2022–2024; as duas nunca são somadas sem aviso
Proteção de dados agregados
Limiar 10
Contagens abaixo de 10 pessoas aparecem como "menos de 10"; as demais são arredondadas em múltiplos de 5
Quatro cuidados com a qualidade do dado
Critérios registrados no protocolo
1. Observabilidade e Horizonte Temporal
Acompanhar uma pessoa no tempo depende do cartão SUS. Até meados de 2024 ele estava em quase todos os registros do ambulatorial individualizado; desde então, cresce a parcela de registros sem ele:
2022 – Jun/20245% – 6% sem cartão
Dezembro/202410% sem cartão
Junho/202520% sem cartão
Abril/202631% sem cartão
Decisão de Protocolo: Todos os indicadores do RareSign param em 30 de junho de 2024, para que todas as contagens usem o mesmo período de identificação estável.
2. Desvinculação Hospitalar e Ambulatorial
No SUS, a internação hospitalar (SIH) segue rotinas de faturamento e identificadores distintos dos do atendimento ambulatorial (SIA). Apenas 8% a 15% das internações se ligam a uma pessoa do ambulatório.
Ambulatório (SIA)
Identificação por paciente, dispensação contínua de medicamentos, seguimento no tempo.
Internações (SIH)
Registro por internação; fraca vinculação ao histórico ambulatorial (8% a 15% ligadas).
Regra do RareSign: Quem aparece apenas na internação é mantido à parte e nunca é somado aos pacientes do ambulatório sem aviso explícito.
3. Proteção de dados agregados e controle de divulgação estatística
Como as doenças raras atingem poucas pessoas, publicar contagens pequenas poderia ajudar a identificar alguém. O RareSign aplica três controles complementares de divulgação estatística, que reduzem esse risco sem eliminá-lo por completo:
Regra 1: Supressão de pequenas contagens
Qualquer contagem de 0 a 9 pessoas aparece como menos de 10
Regra 2: Arredondamento em múltiplos de 5
Contagens de 10 ou mais pessoas são sistematicamente arredondadas para múltiplos de 5 (ex: 23 vira 25; 11 vira 10).
Regra 3: Supressão complementar
Se exatamente um número de um conjunto com total publicado (regiões, faixas de idade, anos) fica protegido, o menor número visível seguinte também é protegido, para que ele não possa ser deduzido por subtração. Um teste automático confere isso antes de cada exportação.
4. Limites de Interpretação e RDC 657
Dois princípios orientam a leitura de tudo o que é divulgado no portal:
Onde se Registra vs. Onde se Adoece:
No piloto, o excesso regional do perfil de risco vinha de poucos estabelecimentos que registram exames por paciente, e o mapa não passou nos testes de validade geográfica. As demais condições não foram submetidas a esses testes, e o RareSign não localiza o risco de nenhuma delas: mostra onde se reconhece e se investiga mais.
Epidemiologia Populacional, Não Diagnóstico:
O RareSign apoia a pesquisa e o planejamento em saúde coletiva. Não substitui consulta médica, propedêutica clínica nem confirmação laboratorial individual.