O sistema de defesa destrói as plaquetas, o que aumenta o risco de sangramento. O RareSign olha a forma persistente ou crônica, tratada no SUS com medicamentos do protocolo; a forma aguda da criança, que costuma passar sozinha, fica de fora.
Fontes SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024Situação validação estatística retrospectiva · 1.350 reconhecidos no testePacote clínico Elaborado com apoio de inteligência artificial e aprovado por revisão dupla automatizada; ainda sem revisão por especialistas clínicos. Parte das referências das explicações alternativas ainda está em conferência. Só a forma persistente ou crônica tratada no componente especializado; a forma aguda da criança fica fora. Síndrome antifosfolípide sem código na tabela brasileira.
Quem o SUS reconhece
O SUS reconheceu 11.190 pessoas novas com PTI de 2011 a 2023
Em acompanhamento (jun/2024)7.50066% mulheres
Reconhecidas até jun/202413.530
Esperados (faixa de referência)21.420 a 107.110Orphanet · 1-5 / 10 000
A forma aguda da criança, tratada na internação, não aparece; o reconhecido no SUS é sobretudo o adulto com a forma persistente ou crônica. "Esperados" é uma faixa epidemiológica de referência, extrapolada da frequência publicada da doença, quase sempre medida em outros países. A diferença entre esperados e reconhecidos não corresponde ao número de pessoas sem diagnóstico: pode refletir atendimento só na saúde suplementar, óbitos, codificação, disponibilidade dos registros e diferenças epidemiológicas.
Pessoas novas reconhecidas por ano
2011295
2012340
2013470
2014605
2015730
2016795
2017920
2018860
2019900
2020630
2021890
20221.795
20231.960
Em acompanhamento por grande região
Norte500
Nordeste1.450
Sudeste3.285
Sul1.405
Centro-Oeste820
Odisseia diagnóstica
Entre quem já usava o SUS havia 2 anos, 9 em cada 10 pessoas com PTI chegam ao reconhecimento sem nenhum sinal da doença anotado antes
Sem nenhum sinal antes91,6%entre quem tinha 2 anos de história no SUS
Já chegam reconhecidas43%primeiro contato com o SUS já com o registro de reconhecimento
Idade mediana no reconhecimento30 anos
Quando apareceu o primeiro sinal
Sem sinal registrado3.475
Só nos 3 meses antes (investigação)150
3 a 12 meses antes70
1 a 2 anos antes35
2 a 5 anos antes60
Idade no reconhecimento
0 a 9 anos1.825
10 a 191.265
20 a 291.150
30 a 391.045
40 a 49895
50 a 59910
60 a 69800
70 ou mais705
Sinais que antecedem o reconhecimento
Plaquetas baixas não especificadas ou secundárias: 267,5× mais comum nos anos antes do reconhecimento
Somando sinais, consultas com especialista e exames, 15,4% das pessoas com PTI mostravam algo antes, contra 0,7% das pessoas comparadas.
Quantas vezes mais comum antes do reconhecimento (escala logarítmica)
Plaquetas baixas não especificadas ou secundárias267,5× · 3,5% dos casos
Equimoses espontâneas, sangramento do nariz e hemorragia não especificada29,4× · 0,7% dos casos
Consulta com hematologista16× · 4,8% dos casos
Mielogramamais de 15× · 0,3% dos casos
FAN (anticorpo antinúcleo)6,8× · 1,2% dos casos
Cascata do cuidado
58% das pessoas em acompanhamento receberam o medicamento em 2024
Em acompanhamento7.500
Em tratamento em 20244.385 (58%)
Desempenho da regra
Validação estatística retrospectiva: a regra antecipa parte dos reconhecimentos, para planejamento, não para apontar pessoas
11 em cada 100 já estavam no grupo de mais pontos (até 1% das pessoas avaliadas) · pelo acaso, menos de 1Cada bonequinho representa 1% das pessoas reconhecidas que o teste podia avaliar.
Os pontos vêm dos sinais registrados no SUS. Entre as pessoas que o SUS reconheceu com púrpura trombocitopênica imune de 2019 a 2023 e que o teste podia avaliar (as que já usavam o SUS havia pelo menos 2 anos), cerca de 11 em cada 100 (11,3%) já estavam no grupo de mais pontos no 1º de janeiro anterior ao reconhecimento. Esse grupo reúne no máximo 1% das pessoas avaliadas; pelo acaso, seria menos de 1 em cada 100.
Estar nesse grupo não quer dizer ter púrpura trombocitopênica imune: das pessoas que entraram no grupo, só cerca de 1 em cada 6,5 mil foi reconhecida pelo SUS nos 2 anos seguintes. Por isso a pontuação serve para planejar serviços e pesquisa, não para apontar pessoas.
O teste contou 1.350 pessoas reconhecidas. No teste principal, feito no grupo menor, de até 1 em cada mil pessoas com mais pontos, a diferença em relação ao acaso foi estatisticamente significativa, já descontado o fato de 49 doenças terem sido testadas. Com 100 ou mais pessoas reconhecidas, o resultado é uma validação estatística retrospectiva sobre os registros do SUS, não uma confirmação de diagnóstico.