Neurológica

Neuromielite óptica (espectro da neuromielite óptica)

Doença autoimune que inflama o nervo do olho e a medula, com perda de visão e paralisia, e que pode ser confundida com esclerose múltipla. Não há protocolo clínico do Ministério da Saúde nem medicamento próprio no SUS.

Fontes SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024Situação validação estatística retrospectiva · 185 reconhecidos no testePacote clínico Elaborado com apoio de inteligência artificial e aprovado por revisão dupla automatizada; ainda sem revisão por especialistas clínicos. G36.0 repetido com 3 meses de intervalo, sem quem continua tratado como esclerose múltipla; o código também recebe neurite óptica desmielinizante de outra causa. Sensibilidade registrada sem a família de diagnóstico trocado.

Quem o SUS reconhece

O SUS reconheceu 1.085 pessoas novas com Neuromielite óptica de 2011 a 2023

Em acompanhamento (jun/2024)69080% mulheres

Reconhecidas até jun/20241.215

Esperados (faixa de referência)2.140 a 19.280Orphanet · 1-9 / 100 000

O código também é usado para inflamação do nervo do olho de outras causas, inclusive da esclerose múltipla; por isso a definição exige o código repetido e tira quem continua tratado como esclerose múltipla. "Esperados" é uma faixa epidemiológica de referência, extrapolada da frequência publicada da doença, quase sempre medida em outros países. A diferença entre esperados e reconhecidos não corresponde ao número de pessoas sem diagnóstico: pode refletir atendimento só na saúde suplementar, óbitos, codificação, disponibilidade dos registros e diferenças epidemiológicas.

Pessoas novas reconhecidas por ano

201150

201245

201365

201455

201590

201690

201795

2018135

2019120

202070

202180

2022100

202390

Em acompanhamento por grande região

Norte30

Nordeste135

Sudeste375

Sul80

Centro-Oeste60

Odisseia diagnóstica

Entre quem já usava o SUS havia 2 anos, 5 em cada 10 pessoas com Neuromielite óptica chegam ao reconhecimento sem nenhum sinal da doença anotado antes

Sem nenhum sinal antes45,4%entre quem tinha 2 anos de história no SUS

Já chegam reconhecidas16%primeiro contato com o SUS já com o registro de reconhecimento

Idade mediana no reconhecimento40 anos

Quando apareceu o primeiro sinal

Sem sinal registrado285

Só nos 3 meses antes (investigação)55

3 a 12 meses antes45

1 a 2 anos antes50

2 a 5 anos antes190

Idade no reconhecimento

0 a 9 anos30

10 a 1985

20 a 29170

30 a 39245

40 a 49255

50 a 59175

60 a 6985

70 ou mais40

Sinais que antecedem o reconhecimento

Modificador da esclerose múltipla depois do G36.0 (exclusão da principal): mais de 345× mais comum nos anos antes do reconhecimento

Somando sinais, consultas com especialista e exames, 68,8% das pessoas com Neuromielite óptica mostravam algo antes, contra 15,2% das pessoas comparadas. Esclerose múltipla registrada antes conta como possível diagnóstico trocado. Outros códigos de desmielinização do mesmo grupo do diagnóstico não contam como sinal. A avaliação em serviço de doenças raras e o aconselhamento genético não pontuam: contam como investigação até 12 meses antes do reconhecimento.

Quantas vezes mais comum antes do reconhecimento (escala logarítmica)

Modificador da esclerose múltipla depois do G36.0 (exclusão da principal)mais de 345× · 28% dos casos

Mielite e doença da medula não especificadasmais de 85× · 7,2% dos casos

Neurite ópticamais de 75× · 6,4% dos casos

Paraplegia e tetraplegia56,6× · 10,9% dos casos

Outras doenças desmielinizantesmais de 45× · 3,8% dos casos

Mielite transversa agudamais de 30× · 2,6% dos casos

Síndrome de Sjögren, lúpus, miastenia26,4× · 5,3% dos casos

Bexiga neurogênicamais de 25× · 2,4% dos casos

Consulta com neurologista12,7× · 9,5% dos casos

Consulta com oftalmologista1,3× · 14,9% dos casos

Cascata do cuidado

Sem medicamento específico registrado por pessoa no SUS

Em acompanhamento690

Desempenho da regra

Validação estatística retrospectiva: a regra antecipa parte dos reconhecimentos, para planejamento, não para apontar pessoas

44 em cada 100 já estavam no grupo de mais pontos (até 1% das pessoas avaliadas) · pelo acaso, menos de 1Cada bonequinho representa 1% das pessoas reconhecidas que o teste podia avaliar.

Os pontos vêm dos sinais registrados no SUS. Entre as pessoas que o SUS reconheceu com neuromielite óptica de 2019 a 2023 e que o teste podia avaliar (as que já usavam o SUS havia pelo menos 2 anos), cerca de 44 em cada 100 (44,4%) já estavam no grupo de mais pontos no 1º de janeiro anterior ao reconhecimento. Esse grupo reúne no máximo 1% das pessoas avaliadas; pelo acaso, seria menos de 1 em cada 100.

Estar nesse grupo não quer dizer ter neuromielite óptica: das pessoas que entraram no grupo, só cerca de 1 em cada 4 mil foi reconhecida pelo SUS nos 2 anos seguintes. Por isso a pontuação serve para planejar serviços e pesquisa, não para apontar pessoas.

O teste contou 185 pessoas reconhecidas. No teste principal, feito no grupo menor, de até 1 em cada mil pessoas com mais pontos, a diferença em relação ao acaso foi estatisticamente significativa, já descontado o fato de 49 doenças terem sido testadas. Com 100 ou mais pessoas reconhecidas, o resultado é uma validação estatística retrospectiva sobre os registros do SUS, não uma confirmação de diagnóstico.

Análises de sensibilidade registradas antes de contar: Sem a exclusão de registros implausíveis. Com uma exclusão mais ampla de registros implausíveis (estados e períodos acima da metade do teto). Sem o sinal de diagnóstico trocado (esclerose múltipla registrada antes) e numa população sem esclerose múltipla; a página mostra os dois resultados.