Mucopolissacaridose tipo VII: doença genética em que falta uma enzima e substâncias se acumulam em vários órgãos e tecidos. O SUS fornece a reposição enzimática (alfavestronidase) desde 2023.
Fontes SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024Situação sem teste possívelPacote clínico Elaborado com apoio de inteligência artificial e aprovado por revisão dupla automatizada; ainda sem revisão por especialistas clínicos. Subtipo reconhecido pela sua reposição enzimática; quem apareceu na chegada do medicamento fica fora do teste; por subtipo, sempre preliminar. Sem reconhecidos na janela de teste: sem teste por marcos.
Quem o SUS reconhece
O SUS reconheceu menos de 10 pessoas novas com MPS VII de 2011 a 2023
Os medicamentos chegaram ao SUS entre 2018 e 2023, e muitas crianças já diagnosticadas só entraram nos registros quando o remédio chegou; elas ficam à parte e fora do teste. O medicamento da MPS VII chegou em 2023; nesta versão não há reconhecidos no período de teste, e por isso não há teste da regra. "Esperados" é uma faixa epidemiológica de referência, extrapolada da frequência publicada da doença, quase sempre medida em outros países. A diferença entre esperados e reconhecidos não corresponde ao número de pessoas sem diagnóstico: pode refletir atendimento só na saúde suplementar, óbitos, codificação, disponibilidade dos registros e diferenças epidemiológicas.
Pessoas novas reconhecidas por ano
2018menos de 10
2019menos de 10
2021menos de 10
2022menos de 10
2023menos de 10
Em acompanhamento por grande região
Nortemenos de 10
Nordeste10
Sudestemenos de 10
Sulmenos de 10
Centro-Oestemenos de 10
Odisseia diagnóstica
Odisseia não medida para esta doença
Não há pessoas reconhecidas, com história suficiente no SUS, em número que permita descrever a odisseia sem expor números pequenos.
Idade no reconhecimento
0 a 9 anosmenos de 10
10 a 19menos de 10
20 a 29menos de 10
30 a 39menos de 10
40 a 49menos de 10
50 a 59menos de 10
60 a 69menos de 10
70 ou maismenos de 10
Sinais que antecedem o reconhecimento
Nenhum sinal teve pessoas suficientes para comparar sem expor números pequenos
Cascata do cuidado
100% das pessoas em acompanhamento receberam o medicamento em 2024
Em acompanhamento15
Em tratamento em 202415 (100%)
Desempenho da regra
Ainda não é possível testar a regra: nenhuma pessoa reconhecida no período podia ser avaliada pelo teste
De 2019 a 2023, o teste não encontrou nenhuma pessoa reconhecida com MPS tipo VII que pudesse avaliar; por isso não há como comparar a pontuação com o acaso.