Neurológica

Miastenia gravis

Doença autoimune em que a comunicação entre os nervos e os músculos falha, causando fraqueza que piora com o esforço. O SUS trata com piridostigmina e imunossupressores.

Fontes SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024Situação validação estatística retrospectiva · 1.530 reconhecidos no testePacote clínico Elaborado com apoio de inteligência artificial e aprovado por revisão dupla automatizada; ainda sem revisão por especialistas clínicos. Parte das referências das explicações alternativas ainda está em conferência. Limite: o segundo mês com G70.0 pode vir da própria investigação.

Quem o SUS reconhece

O SUS reconheceu 10.595 pessoas novas com Miastenia de 2011 a 2023

Em acompanhamento (jun/2024)7.82568% mulheres
Reconhecidas até jun/202412.535
Esperados (faixa de referência)21.420 a 107.110Orphanet · 1-5 / 10 000

O segundo registro do diagnóstico pode vir da própria investigação. Quem tem forma ocular leve e não usa medicamento do componente especializado pode não aparecer. "Esperados" é uma faixa epidemiológica de referência, extrapolada da frequência publicada da doença, quase sempre medida em outros países. A diferença entre esperados e reconhecidos não corresponde ao número de pessoas sem diagnóstico: pode refletir atendimento só na saúde suplementar, óbitos, codificação, disponibilidade dos registros e diferenças epidemiológicas.

Pessoas novas reconhecidas por ano

2011665
2012515
2013490
2014670
2015705
2016785
2017915
2018850
2019900
2020765
20211.065
20221.060
20231.215

Em acompanhamento por grande região

Norte325
Nordeste1.400
Sudeste4.045
Sul1.535
Centro-Oeste485
SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado

Odisseia diagnóstica

Entre quem já usava o SUS havia 2 anos, 9 em cada 10 pessoas com Miastenia chegam ao reconhecimento sem nenhum sinal da doença anotado antes

Sem nenhum sinal antes93,3%entre quem tinha 2 anos de história no SUS
Já chegam reconhecidas35%primeiro contato com o SUS já com o registro de reconhecimento
Idade mediana no reconhecimento45 anos

Quando apareceu o primeiro sinal

Sem sinal registrado3.910
Só nos 3 meses antes (investigação)70
3 a 12 meses antes75
1 a 2 anos antes40
2 a 5 anos antes95

Idade no reconhecimento

0 a 9 anos235
10 a 19550
20 a 291.100
30 a 391.445
40 a 491.555
50 a 591.435
60 a 691.200
70 ou mais820
SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado

Sinais que antecedem o reconhecimento

Tumor do timo: mais de 95× mais comum nos anos antes do reconhecimento

Somando sinais, consultas com especialista e exames, 31,1% das pessoas com Miastenia mostravam algo antes, contra 14,4% das pessoas comparadas.

Quantas vezes mais comum antes do reconhecimento (escala logarítmica)

Tumor do timomais de 95× · 1,2% dos casos
Visão dupla e paralisia de músculo do olhomais de 80× · 1% dos casos
Eletroneuromiografia33,5× · 2,5% dos casos
Pálpebra caída (ptose)26,9× · 0,9% dos casos
Consulta com neurologista11,9× · 8% dos casos
Dificuldade para engolir ou falar9,4× · 0,5% dos casos
Fraqueza e doença muscular não especificada (possível diagnóstico trocado)9,2× · 0,6% dos casos
Insuficiência respiratória7,1× · 0,8% dos casos
Consulta com oftalmologista1,5× · 17,9% dos casos
SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado

Cascata do cuidado

57% das pessoas em acompanhamento receberam o medicamento em 2024

Em acompanhamento7.825
Já recebeu o medicamento5.645 (72%)
Em tratamento em 20244.465 (57%)
SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado

Desempenho da regra

Validação estatística retrospectiva: a regra antecipa parte dos reconhecimentos, para planejamento, não para apontar pessoas

10 em cada 100 já estavam no grupo de mais pontos (até 1% das pessoas avaliadas) · pelo acaso, menos de 1Cada bonequinho representa 1% das pessoas reconhecidas que o teste podia avaliar.

Os pontos vêm dos sinais registrados no SUS. Entre as pessoas que o SUS reconheceu com miastenia gravis de 2019 a 2023 e que o teste podia avaliar (as que já usavam o SUS havia pelo menos 2 anos), cerca de 10 em cada 100 (10%) já estavam no grupo de mais pontos no 1º de janeiro anterior ao reconhecimento. Esse grupo reúne no máximo 1% das pessoas avaliadas; pelo acaso, seria menos de 1 em cada 100.

Estar nesse grupo não quer dizer ter miastenia gravis: das pessoas que entraram no grupo, só cerca de 1 em cada 3,8 mil foi reconhecida pelo SUS nos 2 anos seguintes. Por isso a pontuação serve para planejar serviços e pesquisa, não para apontar pessoas.

O teste contou 1.530 pessoas reconhecidas. No teste principal, feito no grupo menor, de até 1 em cada mil pessoas com mais pontos, a diferença em relação ao acaso foi estatisticamente significativa, já descontado o fato de 49 doenças terem sido testadas. Com 100 ou mais pessoas reconhecidas, o resultado é uma validação estatística retrospectiva sobre os registros do SUS, não uma confirmação de diagnóstico.

SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado