Reumatológica

Lúpus eritematoso sistêmico

Doença autoimune em que o sistema de defesa ataca o próprio corpo e pode atingir pele, articulações, rins, sangue e outros órgãos. O SUS trata com medicamentos do protocolo, como antimaláricos e imunossupressores, que também são usados em outras doenças.

Fontes SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024Situação validação estatística retrospectiva · 19.245 reconhecidos no testePacote clínico Elaborado com apoio de inteligência artificial e aprovado por revisão dupla automatizada; ainda sem revisão por especialistas clínicos. Parte das referências das explicações alternativas ainda está em conferência. Limite: a autorização de medicamentos com o diagnóstico não tem data na base.

Quem o SUS reconhece

O SUS reconheceu 118.495 pessoas novas com Lúpus de 2011 a 2023

Em acompanhamento (jun/2024)89.55592% mulheres
Reconhecidas até jun/2024141.670
Esperados (faixa de referência)21.420 a 107.110Orphanet · 1-5 / 10 000

A base guarda em que sistema o código apareceu, mas não quando apareceu na autorização de medicamentos; por isso a confirmação com data é o medicamento. "Esperados" é uma faixa epidemiológica de referência, extrapolada da frequência publicada da doença, quase sempre medida em outros países. A diferença entre esperados e reconhecidos não corresponde ao número de pessoas sem diagnóstico: pode refletir atendimento só na saúde suplementar, óbitos, codificação, disponibilidade dos registros e diferenças epidemiológicas.

Pessoas novas reconhecidas por ano

20114.315
20124.140
20135.560
20147.380
20157.470
20168.380
201710.315
201811.195
201910.670
202012.150
202112.465
202211.260
202313.185

Em acompanhamento por grande região

Norte3.945
Nordeste19.620
Sudeste44.445
Sul14.280
Centro-Oeste6.660
SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado

Odisseia diagnóstica

Entre quem já usava o SUS havia 2 anos, 9 em cada 10 pessoas com Lúpus chegam ao reconhecimento sem nenhum sinal da doença anotado antes

Sem nenhum sinal antes86,1%entre quem tinha 2 anos de história no SUS
Já chegam reconhecidas28%primeiro contato com o SUS já com o registro de reconhecimento
Idade mediana no reconhecimento39 anos

Quando apareceu o primeiro sinal

Sem sinal registrado46.900
Só nos 3 meses antes (investigação)980
3 a 12 meses antes1.750
1 a 2 anos antes1.270
2 a 5 anos antes3.585

Idade no reconhecimento

0 a 9 anos1.870
10 a 197.955
20 a 2916.480
30 a 3922.005
40 a 4921.710
50 a 5916.030
60 a 697.545
70 ou mais2.495
SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado

Sinais que antecedem o reconhecimento

Lúpus da pele (discoide, subagudo, outras formas localizadas): 444,5× mais comum nos anos antes do reconhecimento

Somando sinais, consultas com especialista e exames, 24,9% das pessoas com Lúpus mostravam algo antes, contra 4,6% das pessoas comparadas.

Quantas vezes mais comum antes do reconhecimento (escala logarítmica)

Lúpus da pele (discoide, subagudo, outras formas localizadas)444,5× · 3,6% dos casos
Dosagem de complemento175,3× · 3,3% dos casos
Anticorpos antifosfolípide108,1× · 0,1% dos casos
Anticorpos anti-DNA ou anti-Sm94,3× · 3,3% dos casos
Plaquetas ou neutrófilos baixos, anemia hemolítica autoimune74,5× · 1% dos casos
Possível diagnóstico trocado (artrite reumatoide)71,7× · 5% dos casos
Proteína na urina e doença glomerular50,5× · 1,6% dos casos
Consulta com reumatologista48,8× · 4,9% dos casos
Fenômeno de Raynaudmais de 35× · 0% dos casos
Pleurisia, derrame pleural ou pericárdico, pericardite32,9× · 0,5% dos casos
FAN e anticorpos anti-Ro, anti-La ou anti-RNP21,8× · 3,4% dos casos
Febre prolongada e gânglios aumentados18,2× · 0,1% dos casos
SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado

Cascata do cuidado

74% das pessoas em acompanhamento receberam o medicamento em 2024

Em acompanhamento89.555
Em tratamento em 202465.950 (74%)
SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado

Desempenho da regra

Validação estatística retrospectiva: a regra antecipa parte dos reconhecimentos, para planejamento, não para apontar pessoas

19 em cada 100 já estavam no grupo de mais pontos (até 1% das pessoas avaliadas) · pelo acaso, menos de 1Cada bonequinho representa 1% das pessoas reconhecidas que o teste podia avaliar.

Os pontos vêm dos sinais registrados no SUS. Entre as pessoas que o SUS reconheceu com lúpus eritematoso sistêmico de 2019 a 2023 e que o teste podia avaliar (as que já usavam o SUS havia pelo menos 2 anos), cerca de 19 em cada 100 (18,9%) já estavam no grupo de mais pontos no 1º de janeiro anterior ao reconhecimento. Esse grupo reúne no máximo 1% das pessoas avaliadas; pelo acaso, seria menos de 1 em cada 100.

Estar nesse grupo não quer dizer ter lúpus eritematoso sistêmico: das pessoas que entraram no grupo, só cerca de 1 em cada 170 foi reconhecida pelo SUS nos 2 anos seguintes. Por isso a pontuação serve para planejar serviços e pesquisa, não para apontar pessoas.

O teste contou 19.245 pessoas reconhecidas. No teste principal, feito no grupo menor, de até 1 em cada mil pessoas com mais pontos, a diferença em relação ao acaso foi estatisticamente significativa, já descontado o fato de 49 doenças terem sido testadas. Com 100 ou mais pessoas reconhecidas, o resultado é uma validação estatística retrospectiva sobre os registros do SUS, não uma confirmação de diagnóstico.

SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado