Insuficiência adrenal primária (doença de Addison)
As glândulas suprarrenais deixam de produzir hormônios essenciais, como o cortisol, e pode haver crise grave. O SUS fornece a fludrocortisona; o corticoide de reposição vem da atenção básica e não aparece nos registros usados.
Fontes SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024Situação validação estatística retrospectiva · 265 reconhecidos no testePacote clínico Elaborado com apoio de inteligência artificial e aprovado por revisão dupla automatizada; ainda sem revisão por especialistas clínicos. Só a forma primária: E27.1 ou E27.2 em 2 meses, ou fludrocortisona com o código; sem hiperplasia adrenal congênita nem hipopituitarismo. Algumas referências ainda estão em conferência.
Quem o SUS reconhece
O SUS reconheceu 1.965 pessoas novas com Insuficiência adrenal de 2011 a 2023
Em acompanhamento (jun/2024)1.29059% mulheres
Reconhecidas até jun/20242.105
Esperados (faixa de referência)21.420 a 107.110Orphanet · 1-5 / 10 000
A crise addisoniana internada é muitas vezes o primeiro registro; quem só aparece na internação fica de fora, e a jornada medida pode ficar mais curta que a real. "Esperados" é uma faixa epidemiológica de referência, extrapolada da frequência publicada da doença, quase sempre medida em outros países. A diferença entre esperados e reconhecidos não corresponde ao número de pessoas sem diagnóstico: pode refletir atendimento só na saúde suplementar, óbitos, codificação, disponibilidade dos registros e diferenças epidemiológicas.
Pessoas novas reconhecidas por ano
201160
2012100
2013125
2014185
2015165
2016165
2017155
2018165
2019150
2020140
2021155
2022190
2023210
Em acompanhamento por grande região
Norte10
Nordeste75
Sudeste605
Sul525
Centro-Oeste70
Odisseia diagnóstica
Entre quem já usava o SUS havia 2 anos, 9 em cada 10 pessoas com Insuficiência adrenal chegam ao reconhecimento sem nenhum sinal da doença anotado antes
Sem nenhum sinal antes90,7%entre quem tinha 2 anos de história no SUS
Já chegam reconhecidas28%primeiro contato com o SUS já com o registro de reconhecimento
Idade mediana no reconhecimento50 anos
Quando apareceu o primeiro sinal
Sem sinal registrado800
Só nos 3 meses antes (investigação)15
3 a 12 meses antes25
1 a 2 anos antes15
2 a 5 anos antes30
Idade no reconhecimento
0 a 9 anos110
10 a 1985
20 a 29115
30 a 39195
40 a 49250
50 a 59320
60 a 69300
70 ou mais160
Sinais que antecedem o reconhecimento
Sódio baixo ou potássio alto: mais de 25× mais comum nos anos antes do reconhecimento
Somando sinais, consultas com especialista e exames, 21,4% das pessoas com Insuficiência adrenal mostravam algo antes, contra 4,1% das pessoas comparadas.
Quantas vezes mais comum antes do reconhecimento (escala logarítmica)
Sódio baixo ou potássio altomais de 25× · 1,7% dos casos
Consulta com endocrinologista16,9× · 5,5% dos casos
Outra doença autoimune endócrina ou associada9,8× · 2,9% dos casos
Náusea e vômitos4,8× · 1,1% dos casos
Consulta com gastroenterologista2,7× · 4,2% dos casos
Consulta com dermatologista1,7× · 1,8% dos casos
Cascata do cuidado
69% das pessoas em acompanhamento receberam o medicamento em 2024
Em acompanhamento1.290
Já recebeu o medicamento1.235 (96%)
Em tratamento em 2024890 (69%)
Desempenho da regra
Validação estatística retrospectiva: a regra antecipa parte dos reconhecimentos, para planejamento, não para apontar pessoas
10 em cada 100 já estavam no grupo de mais pontos (até 1% das pessoas avaliadas) · pelo acaso, menos de 1Cada bonequinho representa 1% das pessoas reconhecidas que o teste podia avaliar.
Os pontos vêm dos sinais registrados no SUS. Entre as pessoas que o SUS reconheceu com insuficiência adrenal primária de 2019 a 2023 e que o teste podia avaliar (as que já usavam o SUS havia pelo menos 2 anos), cerca de 10 em cada 100 (10,2%) já estavam no grupo de mais pontos no 1º de janeiro anterior ao reconhecimento. Esse grupo reúne no máximo 1% das pessoas avaliadas; pelo acaso, seria menos de 1 em cada 100.
Estar nesse grupo não quer dizer ter insuficiência adrenal primária: das pessoas que entraram no grupo, só cerca de 1 em cada 22 mil foi reconhecida pelo SUS nos 2 anos seguintes. Por isso a pontuação serve para planejar serviços e pesquisa, não para apontar pessoas.
O teste contou 265 pessoas reconhecidas. No teste principal, feito no grupo menor, de até 1 em cada mil pessoas com mais pontos, a diferença em relação ao acaso foi estatisticamente significativa, já descontado o fato de 49 doenças terem sido testadas. Com 100 ou mais pessoas reconhecidas, o resultado é uma validação estatística retrospectiva sobre os registros do SUS, não uma confirmação de diagnóstico.