Doenças genéticas da pele, que fica seca, grossa e descamando desde o nascimento ou a infância. O SUS fornece a acitretina, usada nas formas graves; cremes e hidratantes não aparecem por paciente.
Fontes SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024Situação resultado estatístico preliminar · 90 reconhecidos no testePacote clínico Elaborado com apoio de inteligência artificial e aprovado por revisão dupla automatizada; ainda sem revisão por especialistas clínicos. Exclui a ictiose vulgar, ao contrário do PCDT (não é rara). Boa parte é reconhecida ao nascer: o reconhecimento medido é muitas vezes o primeiro registro, não o diagnóstico. Algumas referências ainda estão em conferência.
Quem o SUS reconhece
O SUS reconheceu 1.280 pessoas novas com Ictioses de 2011 a 2023
Em acompanhamento (jun/2024)97557% mulheres
Reconhecidas até jun/20241.845
Esperados (faixa de referência)210 a 107.110Orphanet · 1-9 / 1 000 000 a 1-5 / 10 000
Boa parte das pessoas tem a doença desde o nascimento e já era acompanhada sem o código: o reconhecimento medido é muitas vezes o primeiro registro, não o diagnóstico. A ictiose vulgar não entra. "Esperados" é uma faixa epidemiológica de referência, extrapolada da frequência publicada da doença, quase sempre medida em outros países. A diferença entre esperados e reconhecidos não corresponde ao número de pessoas sem diagnóstico: pode refletir atendimento só na saúde suplementar, óbitos, codificação, disponibilidade dos registros e diferenças epidemiológicas.
Pessoas novas reconhecidas por ano
2011105
2012110
2013100
201490
201575
2016105
2017110
2018110
201995
202090
2021105
2022105
202385
Em acompanhamento por grande região
Norte65
Nordeste235
Sudeste405
Sul235
Centro-Oeste35
Odisseia diagnóstica
Entre quem já usava o SUS havia 2 anos, 9 em cada 10 pessoas com Ictioses chegam ao reconhecimento sem nenhum sinal da doença anotado antes
Sem nenhum sinal antes91%entre quem tinha 2 anos de história no SUS
Já chegam reconhecidas38%primeiro contato com o SUS já com o registro de reconhecimento
Idade mediana no reconhecimento21 anos
Quando apareceu o primeiro sinal
Sem sinal registrado355
Só nos 3 meses antes (investigação)menos de 10
3 a 12 meses antesmenos de 10
1 a 2 anos antesmenos de 10
2 a 5 anos antes25
Idade no reconhecimento
0 a 9 anos270
10 a 19175
20 a 29110
30 a 39100
40 a 49105
50 a 5980
60 a 6955
70 ou mais25
Sinais que antecedem o reconhecimento
Ictiose vulgar registrada antes (possível subtipo trocado): mais de 55× mais comum nos anos antes do reconhecimento
Somando sinais, consultas com especialista e exames, 37,6% das pessoas com Ictioses mostravam algo antes, contra 11,5% das pessoas comparadas.
Quantas vezes mais comum antes do reconhecimento (escala logarítmica)
Ictiose vulgar registrada antes (possível subtipo trocado)mais de 55× · 7,2% dos casos
Consulta com dermatologista20,9× · 17,3% dos casos
Consulta com oftalmologista1,5× · 14,9% dos casos
Cascata do cuidado
Sem medicamento específico registrado por pessoa no SUS
Em acompanhamento975
Desempenho da regra
Resultado preliminar: associação estatisticamente significativa, mas ainda com poucos casos para chamar de validação
19 em cada 100 já estavam no grupo de mais pontos (até 1% das pessoas avaliadas) · pelo acaso, menos de 1Cada bonequinho representa 1% das pessoas reconhecidas que o teste podia avaliar.
Os pontos vêm dos sinais registrados no SUS. Entre as pessoas que o SUS reconheceu com ictiose hereditária de 2019 a 2023 e que o teste podia avaliar (as que já usavam o SUS havia pelo menos 2 anos), cerca de 19 em cada 100 (19,1%) já estavam no grupo de mais pontos no 1º de janeiro anterior ao reconhecimento. Esse grupo reúne no máximo 1% das pessoas avaliadas; pelo acaso, seria menos de 1 em cada 100. Como são poucas pessoas, o número real pode estar entre 12 e 29 em cada 100.
Estar nesse grupo não quer dizer ter ictiose hereditária: das pessoas que entraram no grupo, só cerca de 1 em cada 13 mil foi reconhecida pelo SUS nos 2 anos seguintes. Por isso a pontuação serve para planejar serviços e pesquisa, não para apontar pessoas.
No teste principal, feito no grupo menor, de até 1 em cada mil pessoas com mais pontos, a diferença em relação ao acaso foi estatisticamente significativa. Mas o teste contou só 90 pessoas reconhecidas, menos que o mínimo de 100 exigido para falar em validação; por isso o resultado ainda é preliminar.