Endócrina

Hipoparatireoidismo não cirúrgico

Falta do hormônio das glândulas paratireoides, que controla o cálcio do sangue; o cálcio baixo pode causar cãibras, formigamento e convulsões. O RareSign olha só a forma que não vem de cirurgia do pescoço, tratada no SUS com vitamina D ativa (calcitriol).

Fontes SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024Situação validação estatística retrospectiva · 925 reconhecidos no testeAtenção definição fracaPacote clínico Elaborado com apoio de inteligência artificial e aprovado por revisão dupla automatizada; ainda sem revisão por especialistas clínicos. Parte das referências das explicações alternativas ainda está em conferência. Definição fraca: a cirurgia de pescoço só é visível quando a internação se liga à pessoa.

Quem o SUS reconhece

O SUS reconheceu 8.800 pessoas novas com Hipoparatireoidismo de 2011 a 2023

Em acompanhamento (jun/2024)7.13584% mulheres
Reconhecidas até jun/202417.180
Esperados (faixa de referência)sem estimativaOrphanet

A cirurgia do pescoço só aparece quando a internação se liga à pessoa, o que é raro. Por isso parte dos reconhecidos provavelmente tem o hipoparatireoidismo depois de cirurgia, que é a forma mais comum e não é rara. "Esperados" é uma faixa epidemiológica de referência, extrapolada da frequência publicada da doença, quase sempre medida em outros países. A diferença entre esperados e reconhecidos não corresponde ao número de pessoas sem diagnóstico: pode refletir atendimento só na saúde suplementar, óbitos, codificação, disponibilidade dos registros e diferenças epidemiológicas.

Pessoas novas reconhecidas por ano

2011830
2012745
2013665
2014640
2015715
2016565
2017670
2018785
2019720
2020485
2021545
2022660
2023775

Em acompanhamento por grande região

Norte190
Nordeste1.680
Sudeste3.880
Sul1.065
Centro-Oeste295
SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado

Odisseia diagnóstica

Entre quem já usava o SUS havia 2 anos, quase todas as pessoas com Hipoparatireoidismo chegam ao reconhecimento sem nenhum sinal da doença anotado antes

Sem nenhum sinal antes95,9%entre quem tinha 2 anos de história no SUS
Já chegam reconhecidas37%primeiro contato com o SUS já com o registro de reconhecimento
Idade mediana no reconhecimento51 anos

Quando apareceu o primeiro sinal

Sem sinal registrado2.905
Só nos 3 meses antes (investigação)25
3 a 12 meses antes20
1 a 2 anos antes20
2 a 5 anos antes60

Idade no reconhecimento

0 a 9 anos275
10 a 19270
20 a 29405
30 a 39785
40 a 491.090
50 a 591.310
60 a 691.145
70 ou mais800
SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado

Sinais que antecedem o reconhecimento

Tetania e distúrbio do cálcio: mais de 35× mais comum nos anos antes do reconhecimento

Somando sinais, consultas com especialista e exames, 7,5% das pessoas com Hipoparatireoidismo mostravam algo antes, contra 1,8% das pessoas comparadas.

Quantas vezes mais comum antes do reconhecimento (escala logarítmica)

Tetania e distúrbio do cálciomais de 35× · 0,6% dos casos
Síndrome de DiGeorgemais de 20× · 0,4% dos casos
Consulta com endocrinologista7,3× · 2,7% dos casos
Catarata em jovem6,5× · 0,4% dos casos
Convulsão e epilepsia (possível diagnóstico trocado)3,7× · 2% dos casos
Consulta com neurologista1,3× · 0,7% dos casos
SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado

Cascata do cuidado

72% das pessoas em acompanhamento receberam o medicamento em 2024

Em acompanhamento7.135
Em tratamento em 20245.105 (72%)
SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado

Desempenho da regra

Validação estatística retrospectiva: a regra antecipa parte dos reconhecimentos, para planejamento, não para apontar pessoas

3 em cada 100 já estavam no grupo de mais pontos (até 1% das pessoas avaliadas) · pelo acaso, menos de 1Cada bonequinho representa 1% das pessoas reconhecidas que o teste podia avaliar.

Os pontos vêm dos sinais registrados no SUS. Entre as pessoas que o SUS reconheceu com hipoparatireoidismo não cirúrgico de 2019 a 2023 e que o teste podia avaliar (as que já usavam o SUS havia pelo menos 2 anos), cerca de 3 em cada 100 (2,8%) já estavam no grupo de mais pontos no 1º de janeiro anterior ao reconhecimento. Esse grupo reúne no máximo 1% das pessoas avaliadas; pelo acaso, seria menos de 1 em cada 100.

Estar nesse grupo não quer dizer ter hipoparatireoidismo não cirúrgico: das pessoas que entraram no grupo, só cerca de 1 em cada 6,4 mil foi reconhecida pelo SUS nos 2 anos seguintes. Por isso a pontuação serve para planejar serviços e pesquisa, não para apontar pessoas.

O teste contou 925 pessoas reconhecidas. No teste principal, feito no grupo menor, de até 1 em cada mil pessoas com mais pontos, a diferença em relação ao acaso foi estatisticamente significativa, já descontado o fato de 49 doenças terem sido testadas. Com 100 ou mais pessoas reconhecidas, o resultado é uma validação estatística retrospectiva sobre os registros do SUS, não uma confirmação de diagnóstico.

SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado