Neurológica

Esclerose múltipla

Doença em que o sistema de defesa ataca a camada que protege os nervos do cérebro e da medula, causando surtos e sequelas. O SUS fornece medicamentos que modificam a evolução da doença para as formas remitente-recorrente e secundariamente progressiva; a forma primariamente progressiva não tem medicamento no SUS.

Fontes SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024Situação validação estatística retrospectiva · 2.195 reconhecidos no testePacote clínico Elaborado com apoio de inteligência artificial e aprovado por revisão dupla automatizada; ainda sem revisão por especialistas clínicos. Parte das referências das explicações alternativas ainda está em conferência. Só as formas tratadas no SUS (remitente-recorrente e secundariamente progressiva); a primariamente progressiva fica fora.

Quem o SUS reconhece

O SUS reconheceu 33.350 pessoas novas com Esclerose múltipla de 2011 a 2023

Em acompanhamento (jun/2024)30.19574% mulheres
Reconhecidas até jun/202451.280
Esperados (faixa de referência)cerca de 18.640PCDT brasileiro (protocolo 4.5.1) · 8,7 por 100 mil

Só aparece quem recebe um modificador pelo SUS. Muitas pessoas diagnosticadas na saúde suplementar só pegam o medicamento no SUS e chegam com pouca história anterior nos registros. "Esperados" é uma faixa epidemiológica de referência, extrapolada da frequência publicada da doença, quase sempre medida em outros países. A diferença entre esperados e reconhecidos não corresponde ao número de pessoas sem diagnóstico: pode refletir atendimento só na saúde suplementar, óbitos, codificação, disponibilidade dos registros e diferenças epidemiológicas.

Pessoas novas reconhecidas por ano

20112.235
20122.220
20132.125
20142.235
20152.370
20162.510
20172.700
20182.925
20192.475
20202.145
20212.880
20223.430
20233.105

Em acompanhamento por grande região

Norte570
Nordeste3.755
Sudeste17.020
Sul6.490
Centro-Oeste2.180
SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado

Odisseia diagnóstica

Entre quem já usava o SUS havia 2 anos, quase todas as pessoas com Esclerose múltipla chegam ao reconhecimento sem nenhum sinal da doença anotado antes

Sem nenhum sinal antes95,1%entre quem tinha 2 anos de história no SUS
Já chegam reconhecidas59%primeiro contato com o SUS já com o registro de reconhecimento
Idade mediana no reconhecimento34 anos

Quando apareceu o primeiro sinal

Sem sinal registrado7.060
Só nos 3 meses antes (investigação)105
3 a 12 meses antes110
1 a 2 anos antes60
2 a 5 anos antes85

Idade no reconhecimento

0 a 9 anos270
10 a 191.630
20 a 295.540
30 a 396.215
40 a 494.340
50 a 592.270
60 a 69660
70 ou maismenos de 10
SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado

Sinais que antecedem o reconhecimento

Neurite óptica: mais de 150× mais comum nos anos antes do reconhecimento

Somando sinais, consultas com especialista e exames, 21,2% das pessoas com Esclerose múltipla mostravam algo antes, contra 10,4% das pessoas comparadas.

Quantas vezes mais comum antes do reconhecimento (escala logarítmica)

Neurite ópticamais de 150× · 1% dos casos
Mielite transversa agudamais de 25× · 0,2% dos casos
Visão dupla, defeito de campo visual ou nistagmo24× · 0,2% dos casos
Formigamento, dormência ou alteração da sensibilidade12,2× · 0,3% dos casos
Consulta com neurologista9,2× · 5% dos casos
Paralisia facial ou neuralgia do trigêmeo em jovem7,9× · 0,3% dos casos
Paraparesia, hemiparesia ou outras paralisias em jovem5× · 1,4% dos casos
Consulta com oftalmologista1,3× · 10% dos casos
SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado

Cascata do cuidado

81% das pessoas em acompanhamento receberam o medicamento em 2024

Em acompanhamento30.195
Em tratamento em 202424.585 (81%)
SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado

Desempenho da regra

Validação estatística retrospectiva: a regra antecipa parte dos reconhecimentos, para planejamento, não para apontar pessoas

3 em cada 100 já estavam no grupo de mais pontos (até 1% das pessoas avaliadas) · pelo acaso, menos de 1Cada bonequinho representa 1% das pessoas reconhecidas que o teste podia avaliar.

Os pontos vêm dos sinais registrados no SUS. Entre as pessoas que o SUS reconheceu com esclerose múltipla de 2019 a 2023 e que o teste podia avaliar (as que já usavam o SUS havia pelo menos 2 anos), cerca de 3 em cada 100 (3,1%) já estavam no grupo de mais pontos no 1º de janeiro anterior ao reconhecimento. Esse grupo reúne no máximo 1% das pessoas avaliadas; pelo acaso, seria menos de 1 em cada 100.

Estar nesse grupo não quer dizer ter esclerose múltipla: das pessoas que entraram no grupo, só cerca de 1 em cada 1,9 mil foi reconhecida pelo SUS nos 2 anos seguintes. Por isso a pontuação serve para planejar serviços e pesquisa, não para apontar pessoas.

O teste contou 2.195 pessoas reconhecidas. No teste principal, feito no grupo menor, de até 1 em cada mil pessoas com mais pontos, a diferença em relação ao acaso foi estatisticamente significativa, já descontado o fato de 49 doenças terem sido testadas. Com 100 ou mais pessoas reconhecidas, o resultado é uma validação estatística retrospectiva sobre os registros do SUS, não uma confirmação de diagnóstico.

SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado