Falta do hormônio que faz o rim segurar a água, o que causa muita urina e muita sede. O SUS fornece a desmopressina.
Fontes SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024Situação validação estatística retrospectiva · 740 reconhecidos no testePacote clínico Elaborado com apoio de inteligência artificial e aprovado por revisão dupla automatizada; ainda sem revisão por especialistas clínicos. Parte das referências das explicações alternativas ainda está em conferência. Limite: parte das crianças pode ser enurese tratada com desmopressina; regra de troca de 5 a 17 anos registrada antes da contagem.
Quem o SUS reconhece
O SUS reconheceu 7.725 pessoas novas com Diabetes insípido de 2011 a 2023
Em acompanhamento (jun/2024)6.92055% mulheres
Reconhecidas até jun/202412.485
Esperados (faixa de referência)2.140 a 19.280Orphanet · 1-9 / 100 000
Parte das crianças pode ser xixi na cama tratado com desmopressina; uma regra registrada antes da contagem trata disso. Formas passageiras depois de cirurgia da hipófise e da gravidez também entram, e nelas não há jornada no sentido do produto. "Esperados" é uma faixa epidemiológica de referência, extrapolada da frequência publicada da doença, quase sempre medida em outros países. A diferença entre esperados e reconhecidos não corresponde ao número de pessoas sem diagnóstico: pode refletir atendimento só na saúde suplementar, óbitos, codificação, disponibilidade dos registros e diferenças epidemiológicas.
Pessoas novas reconhecidas por ano
2011540
2012550
2013525
2014590
2015535
2016535
2017605
2018730
2019710
2020575
2021620
2022620
2023585
Em acompanhamento por grande região
Norte215
Nordeste935
Sudeste3.835
Sul1.470
Centro-Oeste445
Odisseia diagnóstica
Entre quem já usava o SUS havia 2 anos, 7 em cada 10 pessoas com Diabetes insípido chegam ao reconhecimento sem nenhum sinal da doença anotado antes
Sem nenhum sinal antes74,7%entre quem tinha 2 anos de história no SUS
Já chegam reconhecidas40%primeiro contato com o SUS já com o registro de reconhecimento
Idade mediana no reconhecimento30 anos
Quando apareceu o primeiro sinal
Sem sinal registrado1.585
Só nos 3 meses antes (investigação)130
3 a 12 meses antes180
1 a 2 anos antes65
2 a 5 anos antes160
Idade no reconhecimento
0 a 9 anos1.005
10 a 19970
20 a 29795
30 a 39870
40 a 49860
50 a 59655
60 a 69370
70 ou maismenos de 10
Sinais que antecedem o reconhecimento
Tumor da hipófise ou do hipotálamo, histiocitose, falta de hormônios da hipófise: 234,5× mais comum nos anos antes do reconhecimento
Somando sinais, consultas com especialista e exames, 30% das pessoas com Diabetes insípido mostravam algo antes, contra 0,9% das pessoas comparadas. Xixi na cama e incontinência não pontuam.
Quantas vezes mais comum antes do reconhecimento (escala logarítmica)
Tumor da hipófise ou do hipotálamo, histiocitose, falta de hormônios da hipófise234,5× · 18,9% dos casos
Consulta com endocrinologista12,5× · 5% dos casos
Cascata do cuidado
81% das pessoas em acompanhamento receberam o medicamento em 2024
Em acompanhamento6.920
Em tratamento em 20245.635 (81%)
Desempenho da regra
Validação estatística retrospectiva: a regra antecipa parte dos reconhecimentos, para planejamento, não para apontar pessoas
23 em cada 100 já estavam no grupo de mais pontos (até 1% das pessoas avaliadas) · pelo acaso, menos de 1Cada bonequinho representa 1% das pessoas reconhecidas que o teste podia avaliar.
Os pontos vêm dos sinais registrados no SUS. Entre as pessoas que o SUS reconheceu com diabetes insípido central de 2019 a 2023 e que o teste podia avaliar (as que já usavam o SUS havia pelo menos 2 anos), cerca de 23 em cada 100 (22,9%) já estavam no grupo de mais pontos no 1º de janeiro anterior ao reconhecimento. Esse grupo reúne no máximo 1% das pessoas avaliadas; pelo acaso, seria menos de 1 em cada 100.
Estar nesse grupo não quer dizer ter diabetes insípido central: das pessoas que entraram no grupo, só cerca de 1 em cada 4,8 mil foi reconhecida pelo SUS nos 2 anos seguintes. Por isso a pontuação serve para planejar serviços e pesquisa, não para apontar pessoas.
O teste contou 740 pessoas reconhecidas. No teste principal, feito no grupo menor, de até 1 em cada mil pessoas com mais pontos, a diferença em relação ao acaso foi estatisticamente significativa, já descontado o fato de 49 doenças terem sido testadas. Com 100 ou mais pessoas reconhecidas, o resultado é uma validação estatística retrospectiva sobre os registros do SUS, não uma confirmação de diagnóstico.