Reumatológica

Dermatomiosite e polimiosite

Doenças autoimunes que inflamam os músculos e causam fraqueza; na dermatomiosite também aparecem manchas na pele. O SUS trata com medicamentos do protocolo, que também são usados em outras doenças.

Fontes SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024Situação validação estatística retrospectiva · 920 reconhecidos no testePacote clínico Elaborado com apoio de inteligência artificial e aprovado por revisão dupla automatizada; ainda sem revisão por especialistas clínicos. Parte das referências das explicações alternativas ainda está em conferência. Limite: a polimiosite é o código mais sujeito a erro.

Quem o SUS reconhece

O SUS reconheceu 7.675 pessoas novas com Dermatomiosite de 2011 a 2023

Em acompanhamento (jun/2024)4.71076% mulheres

Reconhecidas até jun/202410.160

Esperados (faixa de referência)2.140 a 19.280Orphanet · 1-9 / 100 000

A polimiosite é o código mais sujeito a erro: parte pode ser outra doença do músculo. A forma juvenil tem pouco contato anterior com o SUS. "Esperados" é uma faixa epidemiológica de referência, extrapolada da frequência publicada da doença, quase sempre medida em outros países. A diferença entre esperados e reconhecidos não corresponde ao número de pessoas sem diagnóstico: pode refletir atendimento só na saúde suplementar, óbitos, codificação, disponibilidade dos registros e diferenças epidemiológicas.

Pessoas novas reconhecidas por ano

2011665

2012585

2013555

2014580

2015585

2016555

2017595

2018615

2019625

2020490

2021600

2022590

2023635

Em acompanhamento por grande região

Norte170

Nordeste655

Sudeste2.795

Sul825

Centro-Oeste240

Odisseia diagnóstica

Entre quem já usava o SUS havia 2 anos, 9 em cada 10 pessoas com Dermatomiosite chegam ao reconhecimento sem nenhum sinal da doença anotado antes

Sem nenhum sinal antes91,1%entre quem tinha 2 anos de história no SUS

Já chegam reconhecidas31%primeiro contato com o SUS já com o registro de reconhecimento

Idade mediana no reconhecimento45 anos

Quando apareceu o primeiro sinal

Sem sinal registrado2.385

Só nos 3 meses antes (investigação)60

3 a 12 meses antes70

1 a 2 anos antes40

2 a 5 anos antes60

Idade no reconhecimento

0 a 9 anos420

10 a 19485

20 a 29595

30 a 39890

40 a 491.305

50 a 591.300

60 a 69835

70 ou mais375

Sinais que antecedem o reconhecimento

Miosite ou miopatia não especificada (possível suspeita ou diagnóstico trocado): 119,9× mais comum nos anos antes do reconhecimento

Somando sinais, consultas com especialista e exames, 23,5% das pessoas com Dermatomiosite mostravam algo antes, contra 3,3% das pessoas comparadas.

Quantas vezes mais comum antes do reconhecimento (escala logarítmica)

Miosite ou miopatia não especificada (possível suspeita ou diagnóstico trocado)119,9× · 3% dos casos

Doença pulmonar intersticialmais de 95× · 1,9% dos casos

Eletroneuromiografia35,8× · 2% dos casos

Consulta com reumatologista25× · 4,4% dos casos

Dosagem de CPK (enzima do músculo)9,6× · 4,9% dos casos

FAN (anticorpo antinúcleo)8,6× · 2,1% dos casos

Consulta com neurologista7,5× · 5,1% dos casos

Poliartrite não especificada6,5× · 0,8% dos casos

Consulta com dermatologista4× · 4,1% dos casos

Perda de força ou dor muscular3× · 1% dos casos

Cascata do cuidado

59% das pessoas em acompanhamento receberam o medicamento em 2024

Em acompanhamento4.710

Em tratamento em 20242.780 (59%)

Desempenho da regra

Validação estatística retrospectiva: a regra antecipa parte dos reconhecimentos, para planejamento, não para apontar pessoas

13 em cada 100 já estavam no grupo de mais pontos (até 1% das pessoas avaliadas) · pelo acaso, menos de 1Cada bonequinho representa 1% das pessoas reconhecidas que o teste podia avaliar.

Os pontos vêm dos sinais registrados no SUS. Entre as pessoas que o SUS reconheceu com dermatomiosite ou polimiosite de 2019 a 2023 e que o teste podia avaliar (as que já usavam o SUS havia pelo menos 2 anos), cerca de 13 em cada 100 (12,5%) já estavam no grupo de mais pontos no 1º de janeiro anterior ao reconhecimento. Esse grupo reúne no máximo 1% das pessoas avaliadas; pelo acaso, seria menos de 1 em cada 100.

Estar nesse grupo não quer dizer ter dermatomiosite ou polimiosite: das pessoas que entraram no grupo, só cerca de 1 em cada 3,9 mil foi reconhecida pelo SUS nos 2 anos seguintes. Por isso a pontuação serve para planejar serviços e pesquisa, não para apontar pessoas.

O teste contou 920 pessoas reconhecidas. No teste principal, feito no grupo menor, de até 1 em cada mil pessoas com mais pontos, a diferença em relação ao acaso foi estatisticamente significativa, já descontado o fato de 49 doenças terem sido testadas. Com 100 ou mais pessoas reconhecidas, o resultado é uma validação estatística retrospectiva sobre os registros do SUS, não uma confirmação de diagnóstico.