Endócrina

Deficiência de hormônio de crescimento (hipopituitarismo)

Falta do hormônio de crescimento produzido pela hipófise, que na criança leva a um crescimento abaixo do esperado. O SUS fornece o hormônio de crescimento (somatropina).

Fontes SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024Situação validação estatística retrospectiva · 3.035 reconhecidos no testeAtenção definição fracaPacote clínico Definição fraca: reconhecimento = início de somatropina para deficiência de GH no SUS; parte provavelmente é baixa estatura sem deficiência permanente. Elaborado com apoio de inteligência artificial e aprovado por revisão dupla automatizada; ainda sem revisão por especialistas clínicos. Parte das referências das explicações alternativas ainda está em conferência. Idade ausente em mais da metade das pessoas com E23.0.

Quem o SUS reconhece

O SUS reconheceu 93.990 pessoas novas com Deficiência de GH de 2011 a 2023

Em acompanhamento (jun/2024)50.28037% mulheres
Reconhecidas até jun/2024118.620
Esperados (faixa de referência)21.420 a 107.110Orphanet · 1-5 / 10 000

O reconhecimento é o início da somatropina pelo SUS para deficiência de hormônio de crescimento. Parte dessas crianças provavelmente tem baixa estatura sem deficiência permanente, e a base não permite separá-las. "Esperados" é uma faixa epidemiológica de referência, extrapolada da frequência publicada da doença, quase sempre medida em outros países. A diferença entre esperados e reconhecidos não corresponde ao número de pessoas sem diagnóstico: pode refletir atendimento só na saúde suplementar, óbitos, codificação, disponibilidade dos registros e diferenças epidemiológicas.

Pessoas novas reconhecidas por ano

20114.195
20125.090
20135.785
20146.550
20156.370
20166.985
20177.390
20187.690
20197.670
20206.295
20218.355
20229.690
202311.925

Em acompanhamento por grande região

Norte3.395
Nordeste9.980
Sudeste24.045
Sul7.215
Centro-Oeste5.405
SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado

Odisseia diagnóstica

Entre quem já usava o SUS havia 2 anos, quase todas as pessoas com Deficiência de GH chegam ao reconhecimento sem nenhum sinal da doença anotado antes

Sem nenhum sinal antes95,5%entre quem tinha 2 anos de história no SUS
Já chegam reconhecidas74%primeiro contato com o SUS já com o registro de reconhecimento
Idade mediana no reconhecimento10 anos

Quando apareceu o primeiro sinal

Sem sinal registrado11.070
Só nos 3 meses antes (investigação)65
3 a 12 meses antes155
1 a 2 anos antes85
2 a 5 anos antes220

Idade no reconhecimento

0 a 9 anos13.940
10 a 1922.020
20 a 29menos de 10
30 a 39menos de 10
40 a 49menos de 10
50 a 59menos de 10
60 a 69menos de 10
70 ou maismenos de 10
SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado

Sinais que antecedem o reconhecimento

Outras deficiências da hipófise (diabetes insípido, insuficiência adrenal secundária): 207,6× mais comum nos anos antes do reconhecimento

Somando sinais, consultas com especialista e exames, 11,3% das pessoas com Deficiência de GH mostravam algo antes, contra 8,3% das pessoas comparadas.

Quantas vezes mais comum antes do reconhecimento (escala logarítmica)

Outras deficiências da hipófise (diabetes insípido, insuficiência adrenal secundária)207,6× · 1% dos casos
Baixa estatura e atraso do crescimento150,1× · 2,2% dos casos
Cariótipo24,7× · 1,6% dos casos
Consulta com endocrinologista23,8× · 5,2% dos casos
Consulta com geneticista15,6× · 0,9% dos casos
Hipoglicemia no recém-nascido e na criança pequena15,1× · 0,1% dos casos
Malformação de linha média (displasia septo-óptica, holoprosencefalia, fenda labial ou palatina)3,7× · 0,4% dos casos
Icterícia neonatal não especificada1,7× · 0,2% dos casos
SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado

Cascata do cuidado

77% das pessoas em acompanhamento receberam o medicamento em 2024

Em acompanhamento50.280
Em tratamento em 202438.700 (77%)
SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado

Desempenho da regra

Validação estatística retrospectiva: a regra antecipa parte dos reconhecimentos, para planejamento, não para apontar pessoas

6 em cada 100 já estavam no grupo de mais pontos (até 1% das pessoas avaliadas) · pelo acaso, menos de 1Cada bonequinho representa 1% das pessoas reconhecidas que o teste podia avaliar.

Os pontos vêm dos sinais registrados no SUS. Entre as pessoas que o SUS reconheceu com deficiência de hormônio de crescimento de 2019 a 2023 e que o teste podia avaliar (as que já usavam o SUS havia pelo menos 2 anos), cerca de 6 em cada 100 (5,8%) já estavam no grupo de mais pontos no 1º de janeiro anterior ao reconhecimento. Esse grupo reúne no máximo 1% das pessoas avaliadas; pelo acaso, seria menos de 1 em cada 100.

Estar nesse grupo não quer dizer ter deficiência de hormônio de crescimento: das pessoas que entraram no grupo, só 1 em cada 72 foi reconhecida pelo SUS nos 2 anos seguintes. Por isso a pontuação serve para planejar serviços e pesquisa, não para apontar pessoas.

O teste contou 3.035 pessoas reconhecidas. No teste principal, feito no grupo menor, de até 1 em cada mil pessoas com mais pontos, a diferença em relação ao acaso foi estatisticamente significativa, já descontado o fato de 49 doenças terem sido testadas. Com 100 ou mais pessoas reconhecidas, o resultado é uma validação estatística retrospectiva sobre os registros do SUS, não uma confirmação de diagnóstico.

SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024 · cálculo consolidado