Doença genética que causa crises de inchaço na pele, no abdome e na garganta, por falta ou defeito de uma proteína do sangue (o inibidor de C1). O SUS não tem medicamento próprio registrado por paciente: o protocolo de 2016 usa o danazol, que também trata outras doenças.
Fontes SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024Situação validação estatística retrospectiva · 105 reconhecidos no testeAtenção definição fracaPacote clínico Definição fraca: reconhecimento pelo diagnóstico, sem medicamento próprio no SUS. Elaborado com apoio de inteligência artificial e aprovado por revisão dupla automatizada; ainda sem revisão por especialistas clínicos.
Quem o SUS reconhece
O SUS reconheceu 1.175 pessoas novas com Angioedema de 2011 a 2023
Em acompanhamento (jun/2024)71569% mulheres
Reconhecidas até jun/20241.880
Esperados (faixa de referência)2.140 a 19.280Orphanet · 1-9 / 100 000
O reconhecimento é pelo diagnóstico, sem medicamento próprio: o código também pode receber outros defeitos do complemento. Crianças e gestantes, que não usam danazol, só aparecem se o código for registrado em 2 meses. "Esperados" é uma faixa epidemiológica de referência, extrapolada da frequência publicada da doença, quase sempre medida em outros países. A diferença entre esperados e reconhecidos não corresponde ao número de pessoas sem diagnóstico: pode refletir atendimento só na saúde suplementar, óbitos, codificação, disponibilidade dos registros e diferenças epidemiológicas.
Pessoas novas reconhecidas por ano
2011135
2012110
2013130
2014120
201560
201640
201745
201880
201985
202040
2021105
2022135
202390
Em acompanhamento por grande região
Nortemenos de 10
Nordeste50
Sudeste470
Sul180
Centro-Oestemenos de 10
Odisseia diagnóstica
Entre quem já usava o SUS havia 2 anos, 9 em cada 10 pessoas com Angioedema chegam ao reconhecimento sem nenhum sinal da doença anotado antes
Sem nenhum sinal antes91,1%entre quem tinha 2 anos de história no SUS
Já chegam reconhecidas43%primeiro contato com o SUS já com o registro de reconhecimento
Idade mediana no reconhecimento37 anos
Quando apareceu o primeiro sinal
Sem sinal registrado360
Só nos 3 meses antes (investigação)menos de 10
3 a 12 meses antesmenos de 10
1 a 2 anos antesmenos de 10
2 a 5 anos antes20
Idade no reconhecimento
0 a 9 anos45
10 a 19120
20 a 29170
30 a 39175
40 a 49155
50 a 59135
60 a 6980
70 ou mais35
Sinais que antecedem o reconhecimento
Consulta com alergista e imunologista: mais de 105× mais comum nos anos antes do reconhecimento
Somando sinais, consultas com especialista e exames, 27% das pessoas com Angioedema mostravam algo antes, contra 2,1% das pessoas comparadas.
Quantas vezes mais comum antes do reconhecimento (escala logarítmica)
Consulta com alergista e imunologistamais de 105× · 13,5% dos casos
Inchaço sem urticária (edema angioneurótico)mais de 25× · 3,3% dos casos
Dor abdominal aguda2,8× · 4,1% dos casos
Cascata do cuidado
Sem medicamento específico registrado por pessoa no SUS
Em acompanhamento715
Já recebeu o medicamento500 (70%)
Desempenho da regra
Validação estatística retrospectiva: a regra antecipa parte dos reconhecimentos, para planejamento, não para apontar pessoas
30 em cada 100 já estavam no grupo de mais pontos (até 1% das pessoas avaliadas) · pelo acaso, menos de 1Cada bonequinho representa 1% das pessoas reconhecidas que o teste podia avaliar.
Os pontos vêm dos sinais registrados no SUS. Entre as pessoas que o SUS reconheceu com angioedema hereditário de 2019 a 2023 e que o teste podia avaliar (as que já usavam o SUS havia pelo menos 2 anos), cerca de 30 em cada 100 (30,2%) já estavam no grupo de mais pontos no 1º de janeiro anterior ao reconhecimento. Esse grupo reúne no máximo 1% das pessoas avaliadas; pelo acaso, seria menos de 1 em cada 100.
Estar nesse grupo não quer dizer ter angioedema hereditário: das pessoas que entraram no grupo, só cerca de 1 em cada 4,1 mil foi reconhecida pelo SUS nos 2 anos seguintes. Por isso a pontuação serve para planejar serviços e pesquisa, não para apontar pessoas.
O teste contou 105 pessoas reconhecidas. No teste principal, feito no grupo menor, de até 1 em cada mil pessoas com mais pontos, a diferença em relação ao acaso foi estatisticamente significativa, já descontado o fato de 49 doenças terem sido testadas. Com 100 ou mais pessoas reconhecidas, o resultado é uma validação estatística retrospectiva sobre os registros do SUS, não uma confirmação de diagnóstico.