A medula óssea deixa de produzir células do sangue em quantidade suficiente, o que causa anemia, infecções e sangramentos. O SUS trata com imunossupressão (ciclosporina, eltrombopague) e transplante de medula.
Fontes SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024Situação validação estatística retrospectiva · 195 reconhecidos no testePacote clínico Elaborado com apoio de inteligência artificial e aprovado por revisão dupla automatizada; ainda sem revisão por especialistas clínicos. Parte das referências das explicações alternativas ainda está em conferência. Os sinais prévios ainda não têm referência própria.
Quem o SUS reconhece
O SUS reconheceu 2.910 pessoas novas com Anemia aplástica de 2011 a 2023
Em acompanhamento (jun/2024)1.48556% mulheres
Reconhecidas até jun/20244.375
Esperados (faixa de referência)210 a 1.930Orphanet · 1-9 / 1 000 000
O grupo de códigos de anemia aplástica é usado também para a queda das células do sangue na quimioterapia; por isso a definição exige o tratamento próprio e exclui quem tem câncer. "Esperados" é uma faixa epidemiológica de referência, extrapolada da frequência publicada da doença, quase sempre medida em outros países. A diferença entre esperados e reconhecidos não corresponde ao número de pessoas sem diagnóstico: pode refletir atendimento só na saúde suplementar, óbitos, codificação, disponibilidade dos registros e diferenças epidemiológicas.
Pessoas novas reconhecidas por ano
2011265
2012200
2013215
2014245
2015220
2016215
2017285
2018255
2019235
2020195
2021210
2022210
2023165
Em acompanhamento por grande região
Norte105
Nordeste300
Sudeste745
Sul265
Centro-Oeste65
Odisseia diagnóstica
Entre quem já usava o SUS havia 2 anos, 7 em cada 10 pessoas com Anemia aplástica chegam ao reconhecimento sem nenhum sinal da doença anotado antes
Sem nenhum sinal antes68,4%entre quem tinha 2 anos de história no SUS
Já chegam reconhecidas36%primeiro contato com o SUS já com o registro de reconhecimento
Idade mediana no reconhecimento32 anos
Quando apareceu o primeiro sinal
Sem sinal registrado450
Só nos 3 meses antes (investigação)95
3 a 12 meses antes65
1 a 2 anos antes20
2 a 5 anos antes25
Idade no reconhecimento
0 a 9 anos255
10 a 19400
20 a 29405
30 a 39265
40 a 49220
50 a 59275
60 a 69260
70 ou maismenos de 10
Sinais que antecedem o reconhecimento
Imunofenotipagem: mais de 75× mais comum nos anos antes do reconhecimento
Somando sinais, consultas com especialista e exames, 42,8% das pessoas com Anemia aplástica mostravam algo antes, contra 0,7% das pessoas comparadas.
Quantas vezes mais comum antes do reconhecimento (escala logarítmica)
Imunofenotipagemmais de 75× · 5,7% dos casos
Transfusão de hemácias ou plaquetas48,7× · 14,8% dos casos
Consulta com hematologista33,3× · 10,1% dos casos
Plaquetas baixasmais de 25× · 2,3% dos casos
Cascata do cuidado
52% das pessoas em acompanhamento receberam o medicamento em 2024
Em acompanhamento1.485
Já recebeu o medicamento1.485 (100%)
Em tratamento em 2024765 (52%)
Desempenho da regra
Validação estatística retrospectiva: a regra antecipa parte dos reconhecimentos, para planejamento, não para apontar pessoas
25 em cada 100 já estavam no grupo de mais pontos (até 1% das pessoas avaliadas) · pelo acaso, menos de 1Cada bonequinho representa 1% das pessoas reconhecidas que o teste podia avaliar.
Os pontos vêm dos sinais registrados no SUS. Entre as pessoas que o SUS reconheceu com anemia aplástica de 2019 a 2023 e que o teste podia avaliar (as que já usavam o SUS havia pelo menos 2 anos), cerca de 25 em cada 100 (25,4%) já estavam no grupo de mais pontos no 1º de janeiro anterior ao reconhecimento. Esse grupo reúne no máximo 1% das pessoas avaliadas; pelo acaso, seria menos de 1 em cada 100.
Estar nesse grupo não quer dizer ter anemia aplástica: das pessoas que entraram no grupo, só cerca de 1 em cada 13 mil foi reconhecida pelo SUS nos 2 anos seguintes. Por isso a pontuação serve para planejar serviços e pesquisa, não para apontar pessoas.
O teste contou 195 pessoas reconhecidas. No teste principal, feito no grupo menor, de até 1 em cada mil pessoas com mais pontos, a diferença em relação ao acaso foi estatisticamente significativa, já descontado o fato de 49 doenças terem sido testadas. Com 100 ou mais pessoas reconhecidas, o resultado é uma validação estatística retrospectiva sobre os registros do SUS, não uma confirmação de diagnóstico.