Excesso de hormônio de crescimento no adulto, em geral por um tumor benigno da hipófise, que faz crescer mãos, pés e traços do rosto. O SUS trata com cirurgia da hipófise e medicamentos (octreotida e lanreotida).
Fontes SUS (DataSUS) via Genius Cohort, 2008 a jun/2024Situação validação estatística retrospectiva · 510 reconhecidos no testePacote clínico Elaborado com apoio de inteligência artificial e aprovado por revisão dupla automatizada; ainda sem revisão por especialistas clínicos. Parte das referências das explicações alternativas ainda está em conferência. Limite: quem foi curado só por cirurgia, sem a internação ligada à pessoa, fica de fora.
Quem o SUS reconhece
O SUS reconheceu 5.025 pessoas novas com Acromegalia de 2011 a 2023
Em acompanhamento (jun/2024)3.97563% mulheres
Reconhecidas até jun/20247.635
Esperados (faixa de referência)2.140 a 19.280Orphanet · 1-9 / 100 000
A cirurgia aparece quase só na internação; quem foi curado só pela cirurgia, sem a internação ligada à pessoa, fica de fora. "Esperados" é uma faixa epidemiológica de referência, extrapolada da frequência publicada da doença, quase sempre medida em outros países. A diferença entre esperados e reconhecidos não corresponde ao número de pessoas sem diagnóstico: pode refletir atendimento só na saúde suplementar, óbitos, codificação, disponibilidade dos registros e diferenças epidemiológicas.
Pessoas novas reconhecidas por ano
2011435
2012400
2013385
2014375
2015400
2016395
2017465
2018470
2019435
2020270
2021350
2022325
2023320
Em acompanhamento por grande região
Norte140
Nordeste735
Sudeste2.155
Sul675
Centro-Oeste255
Odisseia diagnóstica
Entre quem já usava o SUS havia 2 anos, 7 em cada 10 pessoas com Acromegalia chegam ao reconhecimento sem nenhum sinal da doença anotado antes
Sem nenhum sinal antes72,3%entre quem tinha 2 anos de história no SUS
Já chegam reconhecidas40%primeiro contato com o SUS já com o registro de reconhecimento
Idade mediana no reconhecimento48 anos
Quando apareceu o primeiro sinal
Sem sinal registrado1.140
Só nos 3 meses antes (investigação)70
3 a 12 meses antes100
1 a 2 anos antes75
2 a 5 anos antes195
Idade no reconhecimento
0 a 9 anosmenos de 10
10 a 1990
20 a 29340
30 a 39730
40 a 49860
50 a 59885
60 a 69580
70 ou mais310
Sinais que antecedem o reconhecimento
Tumor da hipófise: mais de 455× mais comum nos anos antes do reconhecimento
Somando sinais, consultas com especialista e exames, 34% das pessoas com Acromegalia mostravam algo antes, contra 2% das pessoas comparadas.
Quantas vezes mais comum antes do reconhecimento (escala logarítmica)
Tumor da hipófisemais de 455× · 14,5% dos casos
Prolactina alta ou leite fora da gravidez85,8× · 8,2% dos casos
Consulta com endocrinologista20× · 7,6% dos casos
Diabetes ou pressão alta em adulto jovem4,8× · 1,5% dos casos
Bócio ou nódulo de tireoide, pólipo de cólon3,2× · 1,1% dos casos
Túnel do carpo2,4× · 0,8% dos casos
Cascata do cuidado
71% das pessoas em acompanhamento receberam o medicamento em 2024
Em acompanhamento3.975
Já recebeu o medicamento3.855 (97%)
Em tratamento em 20242.810 (71%)
Desempenho da regra
Validação estatística retrospectiva: a regra antecipa parte dos reconhecimentos, para planejamento, não para apontar pessoas
29 em cada 100 já estavam no grupo de mais pontos (até 1% das pessoas avaliadas) · pelo acaso, menos de 1Cada bonequinho representa 1% das pessoas reconhecidas que o teste podia avaliar.
Os pontos vêm dos sinais registrados no SUS. Entre as pessoas que o SUS reconheceu com acromegalia de 2019 a 2023 e que o teste podia avaliar (as que já usavam o SUS havia pelo menos 2 anos), cerca de 29 em cada 100 (29,1%) já estavam no grupo de mais pontos no 1º de janeiro anterior ao reconhecimento. Esse grupo reúne no máximo 1% das pessoas avaliadas; pelo acaso, seria menos de 1 em cada 100.
Estar nesse grupo não quer dizer ter acromegalia: das pessoas que entraram no grupo, só cerca de 1 em cada 3,9 mil foi reconhecida pelo SUS nos 2 anos seguintes. Por isso a pontuação serve para planejar serviços e pesquisa, não para apontar pessoas.
O teste contou 510 pessoas reconhecidas. No teste principal, feito no grupo menor, de até 1 em cada mil pessoas com mais pontos, a diferença em relação ao acaso foi estatisticamente significativa, já descontado o fato de 49 doenças terem sido testadas. Com 100 ou mais pessoas reconhecidas, o resultado é uma validação estatística retrospectiva sobre os registros do SUS, não uma confirmação de diagnóstico.